www.krystynajanda.pl

przez **Marysia** Wt, 13.03.2007 11:13

Ness, ja nie jestem lekarzem, ale tez duzo wiem na temat tego potwora. Początkowo tez bardzo duzo czytałam na temat tej choroby, najbardziej denerwowały mnie liczby, liczby osób, które zyją, prognozy ile mozna jeszcze zyć. Według nich, od trzech lat nie powinnam ogladac tego swiata. Wiesz,w pewnym momencie przestałam czytać na temat raka. Przestałam odwiedzac Onkolinki. Na dodatek w rodzinie pojawił sie nowy rak, genetyczny. Poczatkowo, gdy krewni przyjeżdżali z Gdyni do Gliwic do Instytutu Onkologii w moim domu nie było innego tematu poza rakiem. W któryms momencie tego nie wytrzymałam. Zabroniłam komukolwiek rozmawiać w moim domu na temat raka. Choć nieraz w nocy łzy same leciały...
Uważam, że dobrze robisz decydując sie na radioterapię, bo zniszczy jednak te chore komórki. Ja wiem, że przy okazji i zdrowe, ale Ty jestes silna! Ness, Ty masz dla kogo żyć i będziesz żyła. Bo wola życia czyni cuda. A za duzo wiadomości czyni spustoszenie...Nie warto czytać za duzo na ten temat, bo to dopiero pobudza wyobraźnię.
Skandynawska, co u Ciebie słychac, nie widać Cię...
Trzymajcie się dziewczyny! Z całego serca życzę Wam dużo siły! Bardzo dużo. Wiem, co czujecie. Nie patrzcie na tych, którym sie nie udało. Chodzą po świecie ludzie, którzy zyja wbrew opiniom lekarzy, wbrew wszystkim badaniom....

przez **Skandynawska** Wt, 13.03.2007 11:20

Marysiu, źle słychać, ale lepiej dla mnie jak sie tu pojawiam jak najrzadziej, tak jest lepiej. O Ness myślę w prywatnym zaciszu, bo chyba tak czasem trzeba. Pozdrawiam Marysiu i ciesze się, że jesteś wbrew opinia, może i nam sie uda...?:(

przez **Marysia** Wt, 13.03.2007 11:46

Skandynawska, odezwij się czasem. Głowa do góry! MUSISZ być silna.

przez **asica.p** Wt, 13.03.2007 12:27

Nesska trzym sie, mysle o Tobie!!!

przez **pra_da** Wt, 13.03.2007 12:46

Za każdym razem jak tu wpadam, mam ochote napisać o wszystkim co przeczytałam. Nie wiem, czy spowodowane jest to niemocą, czy nadzieją, że może trafiłam na coś... "niezwykłego".
I po chwili dochodzę, do wniosku, że to przecież kompletna bzdura, że lekarze wiedzą lepiej.

Ness, chcę powiedzieć, że każdego dnia jestem z Tobą. Każdego dnia.
W Twojej intencji jestem w stanie w ciągu sekundy rzucić palenie - z nadzieją, że...
Chcesz?

Promyczek ślę

przez **Marysia** Wt, 13.03.2007 13:31

Ness, rozmawiałam przed chwila z Ita, która świetuje dzis imieniny i jest w sanatorium. Nie ma dostepu do netu. Ita przekazuje Ci całą swoją siłę i energię! Prosiła mnie, by w jej imieniu Ci te słowa przekazać.

przez **Trzynastka** Wt, 13.03.2007 15:13

Czesc Dziewczyny!

Musze to napisac na szybko, bez zastanowienia, zeby sie nie rozmyslic po chwili.
Zla; lekarze wiedza lepiej tylko odnosnie lekow i farmakologicznych metod leczenia, a te po prostu okaleczaja i daja mnostwo objawow oslabiajacych pacjenta. I co? I nic; ze strony medycyny konwencjonalnej pacjent nie otrzyma zadnych logicznych wskazowek dotyczacych wspierania sie, wzmacniania. Towarzyszy temu wkurzajace wrecz milczenie, nie podejmowanie tematu. Wkurza mnie to maksymalnie, bo brak w tym logiki. Widze ja wlasnie tym bardziej dotkliwie, bo jestem z wyksztalcenia lekarzem.
Tak jak napisala Marysia, statystykom dotyczacym raka mozna pieknie przeczyc.
Od 7 lat jestem od zaprzeczania tym stytystykom. Robie to bardzo mozlonie z chorym i jego rodzina. Robimy to czesto w tejemnicy przed lekarzem. Jesli chory nie umiera, nie ma objawow ubocznych chemii, raczysko sie cofa niespodziewanie, wtedy twierdza ze, cytuje "pomylka diagnostyczna", "nadzywczaj skuteczna chemioterapia" lub, ze "cuda sie zdarzaja".
Najbardziej mi zal tych zdezorientowanych pacjentow, ktorych lekarz straszy zaniechaniem opieki, jesli beda sie wspierac dodatkowo. Nie uzasadnia wtedy swojej decyzji na nie, po prostu pacjenta straszy. To jest nieludzkie!
Wyobrazcie sobie, ze na oddzialach onkologicznych lekarze cichaczem wciskaja rodzinom chorych karteczki z nazwami preparatow dodatkowych, bo inaczej nie moga, szef nie pozwala o tym mowic glosno.
A jednoczesnie, tez cichaczem lekarze zamawiaja preparaty dla siebie lub czlonkow swoich rodzin ( sama mam takie przyklady).

Kilka dni temu klinika w Polsce zwrocila sie z prosba o dostarczenie preparatu dla ukladu obronnego, ktorym dysponuje. Moje reakcja? Zdziwienie i gorzka mysl.... pewnie choruje lekarz albo jego rodzina.

Nie tylko mozna sie wspierac, ale koniecznie trzeba. Skalpiel, chemia i radiacja nie zabija wszystkich komrek nieprawidlowych; najsilniejsze ocaleja, pojda z krwia dalej, zamanifestuja sie za chwile gdzie indziej.
Tylko bardzo intensywnie dzialajace komorki obronne sa w stanie wylapac i niszczyc komorki rakowe na biezaco. Nie ma innej drogi i dlatego po zakonczeniu terapii typowo stosowanych w leczeniu raka i odebraniu wyniku pozytywnego nie konczy sie walka. Dopiero zaczynac sie powinna ta dbalosc o obronnosc, ktora medycyna w ogole sie nie zajmuje.

Na zakonczenie wielki uklon dla tych lekarzy, ktorzy nie boja sie swoich szefow, doczytuja na temat roznorodnych metod leczenia nie przedstawianych w ogole na studiach, przekonuja sie do niektorych i dziela wiedza z pacjentem. Bo wtedy pacjent naprawde czuje, ze komus na nim zalezy w tych trudnych chwilach.

Marysiu, na Slasku mieszka kobieta, ktorej kazano umierac cztery lata temu. Syn ublagal, zeby polknela preparaty bedac w szpitalu. Pani M. zyje do dzis. Za kazdym razem , kiedy sadzi po odebraniu dobrych wynikow, ze juz moze przestac sie wspierac lub zostawic malutkie dawki, rak po kilku miesiacach atakuje ponownie. Tak bylo juz trzy razy. Podczas ostatniego pobytu w Polsce zobaczylysmy sie na zywo, akurat w momencie pogorszenia zdrowia Pani M. Troche mi opadly rece, bo widzialam, ze ta tendecja do powstawania raka jest u niej bardzo silna. Wrocila do dawek wielkich, naprawde wysokich i... znowu jest dobrze.
Wtedy w Polsce myslalam, ze moze dane nam bylo o tyle przedluzyc jej zycie? Kiedy pierwszy raz dawala swoja opinie na konferencji telefonicznej, plakalismy wszyscy. Jej syn, szperajac po nowinkach interentowych znalazl ratunek, ale ona nie chciala tego polknac, bo wszyscy lekarze informowali, ze to juz koniec.
Ja tak stracilam tate; wiedzial stanowczo za duzo w sensie statystyk i nie dal sobie zadnych szans. Preparatow, z ktorymi stykam sie teraz nie bylo na rynku. Zyl jeszcze poltora roku od rozpoznania, wrzeszczac na mnie,
ze podtykam mu "bzdury". Bzdury spowodowaly poprawe; wtedy odrzucil rozpoznanie (bedac lekarzem), bo przeciez " po tych bzdurach, ktore mi dajesz nie zaczal by sie cofac rak". Na znak buntu w ktoryms momemncie odstawil srodki, ktore mu podawalam; zmiany zaczely sie powiekszac, wiec sie po prostu zalamal. Przemycalam inne srodki, zaklejajac nalepki na preparatach i piszac to, co lekarz chcialby uslyszec. W ten sposob byl przekonany, ze nie lyka ziol, ktore go draznily, tylko witaminy i mineraly (na tyle pozwalal).

Nie neguje zadnych metod, ktorych nie znam we wspomaganiu leczenia raka; nie mam do tego prawa.
Wiem jedno, w tym przypadku sama wiara i wyobraznia nie wystarczy; sprawa bylaby prostsza do opanowania, gdyby tak bylo.
Wspierajcie sie dziewczyny, czym tylko mozecie, w duzych ilosciach, bo wrog pieronsko silny.
Ness, Skandynawska- sciskam Was bardzo mocno. Powodzenia w walce.

przez **pra_da** Wt, 13.03.2007 15:34

Trzynastko, kochanie.
Masz absolutną rację. Ja nie mogłam sobie pozwolić na taki osąd. Przy swojej wypowiedzi, do której się odwołujesz chciałam dodać "Czy aby na pewno?", ale też się nie odważyłam. Nie w tym przypadku.

Cieszę się, że tu jesteś.

przez **Rfechner** Wt, 13.03.2007 19:06

Ja tez sie ciesze ogromnie ze zajelas takie stanowisko i poprostu to napisalas .Nam nie to ze brak odwagi ale nie jestesmy autorytetami w tej dziedzinie , . chociaz ja mam przykre doswiadczenia w walce z rakiem .Juz kiedys pisalam ma\oja mama zmarla na raka pluc Szwagier tez jest po wycieciu guza . w ktorym byly komorki rakowe Narazie jest dobrze a jak bedzie kto to wie ,,,,, Dzieki Ci ze jestes! Pozdrawiam

przez **ness** Wt, 13.03.2007 21:02

Zła, Jagodzianko...
CHCę.

Przede wszystkim dla Ciebie.
I dla mnie zaraz potem.

Trzynastko!
nie jest mi teraz łatwo - z jednej strony słyszę, dobrze, że się zdecydowałaś, z drugiej - nie powinnaś.
Można zgłupieć. Ale wytłumaczę zaraz zmianę decyzji.
Dotąd cały czas uważano, że czerniak jest radioodporny.
W zeszłym roku znaleziono rodzaj promieniowania, jego siłę i dawki, które w wielu przypadkach spowodowały spowolnienie namnażania komórek (co już jest plusem, bo czerniak to sprinter) a w kilku nawet zniszczenie. Musze sie tej szansy chwycić, choć sie bardzo boję. Lekarz, który ze mną rozmawiał (radioterapeuta) spytał mnie czy biorę jakieś preparaty uodparniające lub coś w tym rodzaju. Mówiłam mu o swojej diecie i o TF+, które zaraz będę miała. powiedział, ze bardzo dobrze, mam brać teraz cały czas, ale nie w trakcie naświetlań. I potem wrócić do tego po. W piątek mam nadzieję czegoś się więcej dowiedzieć.
Masz rację we wszystkim co piszesz, tylko sama powiedz, czy będąc na moim miejscu nie chwyciłabyś się każdego sposobu?
sama wiesz jaki miałam stosunek do radioterapii, odmówiłam. Po zapoznaniu się jednak z opiniami o tym nowym sposobie -pękłam. A po wczorajszych wynikach...już nie mam wątpliwości. Muszę spróbować. Już widzę jak cudowne promienie niszczą te wstrętne gniazda...Tak będzie i już.
Muszę się ratować... Czekam cały czas na wieści z Niemiec, strasznie długo to trwa. Nic nie mogę szczegółowo napisać na ten temat. czekam.
okropne to czekanie.

Przytulam was Kochani. Słoneczko grzeje, smarujcie się filtrami.
nie warto ryzykować.

przez **Jadzia** Wt, 13.03.2007 21:56

Trzynastko, wielkie dzieki, ze jestes, ja nieustajaco jestem twoja fanka!
Nauczylas mnie sluchac lekarzy i wspierac sie suplementami, co stosuje do dzis skrupulatnie.Bylam na drugiej kontroli i odpukac...
Wiem, ze musze walczyc , to tez dzieki Tobie i Marysi, pokazalyscie mi promyczek nadziei,bardzo Wam jestem wdzieczna.
Ness i Skandynawska jestem z Wami myslami, modlitwa, nawet jak Was, albo mnie nie ma na forum.

przez **Małgośka** Wt, 13.03.2007 23:47

Dziewczyny.... nie wiem co napisac wiec nie bede zmyslac. Sciskam Was czule.

przez **pra_da** Śr, 14.03.2007 11:36

Ness, dla siebie, to my tak niewiele z reguły potrafimy zrobić. Chyba,że mamy nóż na gardle...
No, ale załatwione.

przez **Trzynastka** Śr, 14.03.2007 12:30

Ness!

W zaden sposob nie powiedzialam, ze nie masz poddac sie tej terapii. Dyskutuj, sprawdzaj, szukaj, stosuj; musisz miec swiadomosc, ze zrobilas wszystko, co mozliwe.
Nie slyszalam o leczeniu czerniaka radioterapia. Skoro komukolwiek to przedluzylo zycie, to pewnie warto.
W Stanach jest nowa nadzieja w postaci stymulowanej miejscowo immunoterapii ( z uzyciem kremu Aldara i specjalnego lasera). Dr Mark Naylor wlasnie kompletuje chetnych do badania klinicznego.
Przesylam namiary z biblioteki medycznej PubMed na link mowiacy o tym badaniu:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... t=Abstract

Namiary na Uniwerystet zajmujacy sie badaniem:

Lisa Perry, MA, Dermatology Clinic
University of Oklahoma College of Medicine, Tulsa, OK
Email: Linda-Peabody@ouhsc.edu

Duzo czytam na temat antyoksydantow.

U osob z malymi poziomami koenzymu Q10 znacznie czesciej wystepuje rak, warto o tym pamietac.
Badania potwierdzaja, ze osoby z melanoma bardzo czesto maja niedobory tego naturalnego skladnika. Moze warto wlaczyc? Przydaje sie i u tych, ktorych komorki zostaly niszczone radioterapia.

Ponizej przyklad konkretnego badania na ten temat. Podaje Ci nazwiska badaczy, bo wtedy masz latwiejsza rozmowe ze swoimi lekarzami:

Rusciani L, Proietti I, Rusciani A, et al. Low plasma coenzyme Q10 levels as an independent prognostic factor for melanoma progression. J Am Acad Dermatol. 2006 Feb;54(2):234-41.

Odnosnie radioterapii i TFPlus- zwiekszone dawki stosujemy wlasnie w czasie chemio i radioterapii, by ochraniac chorego przed ich objawami ubocznymi, ale standart jest taki, ze kazdy lekarz powie Ci, zebys odstawila suplementy na czas terapii konwencjonalnych. Pewnie znow TF jets traktowany tak, jak ziola, mimo, ze ich nie zawiera.
Czy jest konkretne uzasadnienie od lekarza, dlaczego nie?

Jadzia! Kopciuchu Kochany! Cudna wiadomosc, dziekuje i sie juz nie moge na Ciebie doczekac majowo. Masz mnie znowu zamaszyscie wziac pod reke, przytulic sie i powiedziec, ze wszystko jest dobrze:)

Reniu, dzieki za dobre slowa; ja to bym Cie znowu wyslala na jakas akcje charytatywna:) Pamietasz, jak nam wklejalas zdjecia z jakiegos dzialania, gdzie bylas potrzebna? Koniecznie czyms odwroc uwage od smutkow; koniecznie, bo sie boje o Ciebie!

Zla! Bywaj czesciej na forum, please, bo dogorywa! Dzieki za cieple "kochanie" z poprzedniego posta:)

Wszystkich zatroskanych "rakowo" o siebie i bliskich serdecznie pozdrawiam. Ciebie, Ness szczegolnie.
Acha, i pij mi tu codziennie kilka filizanek zielonej herbaty; zawsze to kolejne dobre ziarnko dolozone bedzie w postaci katechin.

przez **Marysia** Śr, 14.03.2007 14:04

Trzynastko, nie rozumiem dlaczego akurat do mnie piszesz o tej kobiecie ze ¦ląska? Bo ja się Trzynastko jakoś trzymam...choc w tej chorobie to nigdy nic nie wiadomo...
Ja uważam tylko, że jest tak dużo sprzecznych wiadomości na temat leczenia różnych rodzajów nowotworów internecie, że głowa od tego pęka. Ja bynajmniej, im więcej czytałam na ten temat, tym bardziej się bałam, po prostu.
A jeżeli chodzi o metody leczenia, ja w swoim przypadku spotykałam się z całkowicie sprzecznymi opiniami i to wydawanymi przez lekarzy.
Człowiek w jakims momencie zostaje zupełnie sam, pomimo tylu bratnich dusz obok. I sam musi podejmować decyzje.

przez **Rfechner** Śr, 14.03.2007 17:01

Marysiu, juz kiedys pisalam ze w koncu czlowiek pozostaje ze wszystkim sam . Jest to przerazajace ale prawdziwe! Smutno mi dziewczyny ,kochane bardzo i bardzo mi Was zal . Tych zmagajacych sie z ta paskudna choroba i tych z innymi problemami . Prubuje to wszystko jakos ogarnac i raz mi ztym lepiej ale najczesciej niestety zle . Trzynastko , trzymam sie , jeszcze radze sobie sama .Mam zaprzyjaznione kolezanki , wyciagaja mnie z domu ale potem wracam i .....te cholerne mysli .............Pozdrawiam Was wszystkie bardzo bardzo serdecznie

przez **ladyBlack** Śr, 14.03.2007 18:11

A ja coraz bardziej wierzę, że jesli wszystkie siły swego umysłu zmobilizujemy na maxa, to damy rade pokonac wszystko. Nie bez powodu mówi sie, ze wiara góry przenosi. Jesli bedziemy sobie codziennie powtarzac, że jestesmy zdrowe, to bedziemy w końcu zdrowe. Ja zaczęłam eksperymentowac z torbielą i zaczeła się zmniejszać. Cud? Raczej nie. Po prostu jej kazałam i juz. W tym wypadku to proste. Ale w każdej innej poważniejszej sytuacji to też mozliwe! WIARA GÓRY PRZENOSI!!! Uwierzmy, a sie stanie według woli naszej!

przez **Barbara Kath II** Śr, 14.03.2007 18:14

.....i takze czyni CUDA!!!!!!!!!!

przez **ness** Pt, 16.03.2007 21:21

Nie wiem gdzie to wpisać, ale moze tu...
słuchajcie Warszawiaki, w poniedziałek muszę być w klinice na Roentgena. Jak tam z dworca najlepiej dojechać?

jadę na konsultacje, może się nadam na program jakis badawczy...

przez **Rfechner** Pt, 16.03.2007 21:23

ness zycze . powodzenia

www.krystynajanda.pl

POKONAŁAM RAKA!!!!!!!!!!!!!!!!

/

cd